Comunicazione
Il mondo delle malattie rare ha sempre bisogno di una voce chiara e forte che possa portare le istanze di tanti malati all’attenzione di un maggior numero possibile di persone. L’informazione è un tassello essenziale nella diffusione di una consapevolezza che può portare a cure sempre più avanzate e ad un futuro migliore.
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Iniziative
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Porfirie: malattie da togliere dall’ombra.
Porfirie: malattie da togliere dall’ombra. leggi tutto -
Primo Incontro Medici Pazienti
Il 24 novembre 2018 a Roma si terrà il “Primo Incontro Medici Pazienti – Quando le persone rare incontrano persone speciali che sanno prenderle per mano anche da lontano”, organizzato dall’Associazione Italiana Malati di Porfiria Domenico Tiso... leggi tutto -
Incontro con i Porfirici del Veneto
L’Associazione Porfir.I.A. Domenico Tiso ha organizzato l’evento “Incontro con i Porfirici del Veneto” Padova 14 aprile 2018 leggi tutto -
Forum della Leopolda il 29 settembre 2017
La nostra Associazione partecipa al Forum della Leopolda il 29 settembre 2017 Link al sito leggi tutto -
Giornate Capitoline di Fotodermatologia 2017
“GIORNATE CAPITOLINE DI FOTODERMATOLOGIA. FOTOPROTEZIONE, E FOTOAGING” Seconda edizione (Hotel Roma Aurelia Antica, 31 marzo-1 aprile 2017) Programma preliminare leggi tutto -
Evento OMAR Osservatorio Malattie Rare
Evento OMAR Osservatorio Malattie Rare Programma 22 Febbraio 2017 leggi tutto
Comunicati
32 KBPresso UOSD Centro per le Porfirie e Malattie Rare dell’Istituto Dermatologico San Gallicano (IRCCS), è stata somministrata la prima dose di Givlaari (givosiran) ad un paziente affetto da Porfiria acuta intermittente
Interviste
Le Porfirie in onda su RAI 2 A Medicina 33, la rubrica dedicata alla medicina del TG2, andata in onda il 19 ottobre 2020, si è parlato di Porfirie e in particolare di Porfirie Acute.
Riguarda la trasmissione.
